A dermatologista Larissa Pimentel analisa a pele de paciente para verificar a presença de tumores
De acordo com o pesquisador Carlos Frederico Menck, da Universidade de São Paulo, o Xeroderma Pigmentoso é uma doença genética que impede o organismo de corrigir lesões provocadas pelo Sol. Os portadores têm alta frequência de lesões na pele, sobretudo nas regiões mais expostas à luz solar, como a face e os braços. Isso implica uma frequência duas mil vezes maior dos casos de câncer de pele.
"O tratamento, na verdade, é a prevenção, é evitar a luz solar", explica Menck.
A repórter Manuela Castro visitou a pequena comunidade de Araras, distrito do município de Faina (GO), onde há a maior incidência de xeroderma pigmentoso do mundo. O distrito tem cerca de 800 habitantes, dos quais 23 têm a doença, cerca de um portador para cada 35 habitantes. A média mundial é de um doente para cada 200 mil. Com o isolamento geográfico de Araras, há muitos casamentos consanguíneos, entre primos, que aumentam o risco de nascer alguém com o xeroderma pigmentoso.
O jovem Alisson Freire, de 14 anos, enfrentou a primeira cirurgia para retirada de tumores aos 7 anos. Hoje, vive uma rotina diferente da dos seus colegas. Gosta de andar a cavalo e de jogar sinuca, mas a diversão é à noite, depois que o Sol se põe. A mãe de Alisson, Gleice Machado, conta que o diagnóstico do filho foi um choque muito grande. "Mexeu com toda a estrutura da minha família. O pai ficou depressivo, muito assustado. O início foi, assim, em estado de choque, eu tive que respirar fundo e buscar muita coragem mesmo para enfrentar essa situação toda."
Gleice buscou coragem e fundou a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), que ajuda outras pessoas com a doença.
Em Goiânia, os pacientes são atendidos no Hospital Alberto Rassi, pelo SUS. A conquista de um atendimento prioritário para os pacientes com xeroderma pigmentoso veio por meio de uma ação do Ministério Público de Goiás.
A luta por direitos ainda é longa. Pacientes e familiares reivindicam uma Unidade Básica de Saúde (UBS) em Araras, melhores condições na rodovia que dá acesso ao distrito, uma escola adaptada para que os alunos com a doença não recebam exposição solar e uma quadra de esportes fechada. É preciso ainda enfrentar o preconceito, a falta de recursos e o abandono do poder público.
Serviço:
Caminhos da Reportagem – Marcados pelo Sol.
Quinta-feira, 14 de setembro, às 22h, na TV Brasil.