Programa Especial aborda síndromes raras de maneira inclusiva neste sábado (7)
Síndromes raras são o tema do Programa Especial deste sábado (7), às 12h30 na TV Brasil . Para conversar sobre o assunto, a apresentadora Juliana Oliveira recebe Adriana Santiago , mãe da Letícia, que tem insuficiência adrenal primária; e Pedro Henrique Souza , que tem Ehlers-Danlos, além do médico geneticista João Gabriel Daher .
Esta semana, a atração ainda traz uma dica de Zé Luiz Pacheco no Parque Nacional da Tijuca, no Rio de Janeiro. Cadeirante, o repórter percorre trilhas e espaços acessíveis numa região que se destaca pela variedade de belezas naturais. Zé Luiz admira a paisagem e explica os benefícios da vida ao ar livre e de se fazer atividade em contato com o meio ambiente. Localizada no coração da Cidade Maravilhosa, a Floresta da Tijuca é uma ótima opção de passeio para moradores e turistas.
No estúdio, os convidados do Programa Especial debatem de forma inclusiva os diagnóstico da Letícia e do Pedro Henrique. João Gabriel fala sobre a detecção das síndromes e a respeito dos avanços na medicina genética.
"Existem síndromes raras com uma manifestação tardia. Essas síndromes muitas vezes vão ser diagnosticadas quando a criança já passou da primeira infância. Nesse caso, podem acontecer distúrbios mais perceptivos para o médico poder visualizar e encaminhar para um profissional mais especializado. Nós temos avanços laboratoriais, como a detecção, cada vez mais, de síndromes raras. E também avanços no campo de tratamento", explica o médico.
Pedro Henrique convive com a síndrome de Ehlers-Danlos e é integrante do Instituto Baresi, que atua como uma ponte entre as associações pessoas com doenças raras e o Estado. O Instituto é o porta-voz de 234 associações espalhadas pelo país.
"A síndrome de Ehlers-Danlos afeta o colágeno, que é uma substância que está presente praticamente no corpo inteiro. Então, essa síndrome acaba prejudicando, entre outras partes do corpo, as articulações. E, por afetar também o ouvido, tem como consequência a deficiência auditiva. Eu tenho a necessidade de usar aparelho auditivo, porque tive perda de 70% em ambos os ouvidos", conta Pedro.
Mãe da Letícia, Adriana Santiago comenta sobre a dificuldade de conseguir o diagnóstico de insuficiência adrenal primária. Ela relata ainda a relação da filha com a síndrome.
"Na escola, sempre peço logo uma reunião com os diretores para explicar o caso. Fiz um cordãozinho que tem a informação sobre a insuficiência adrenal e os números de telefone. Em São Paulo, no Hospital das Clínicas, ganhei uma carteirinha que eles mandaram fazer agora que tem toda a medicação, como se fosse um cartão de crédito e Letícia anda com isso”.
Serviço
:
Programa Especial – sábado (7) às 12h30, na TV Brasil.
