Caminhos da Reportagem investiga o desafio de saúde pública das doenças raras
Programa explica os problemas que pacientes vivem para conseguir diagnóstico e tratamento
O Caminhos da Reportagem desta quinta (6), às 20h50, na TV Brasil, aborda um assunto de saúde pública: as doenças raras. O programa mostra os dramas e desafios que os pacientes enfrentam em busca de um diagnóstico correto e de tratamento. A equipe da emissora pública entrevista médicos que atuam em centros de referência para essas enfermidades, doentes e familiares.
Doença rara é aquela que afeta até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Se individualmente essas síndromes parecem afligir um número restrito da população, juntas elas interferem na vida de 420 milhões a 560 milhões de pessoas no mundo. Estima-se que 13 milhões de brasileiros tenham doenças raras.
"Para a maioria das doenças raras, a gente esbarra numa dificuldade que é a seguinte: elas manifestam sinais e sintomas que são muito semelhantes a outras doenças", explica o professor Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília.
"Será que nossa sociedade está preparada para acolher essas pessoas?", questiona o especialista. A falta de informação da sociedade em geral e até mesmo da classe médica é apontada como um dos problemas que levam a uma demora no diagnóstico.
Após o diagnóstico, a luta dos pacientes e dos familiares é pelo tratamento. Existem poucos centros de referência para tratamento de doenças raras no Brasil. Somente há tratamento a base de drogas farmacêuticas para menos de 2% das doenças raras. Quando contam com essa possibilidade terapêutica, os pacientes ainda enfrentam inconstância no fornecimento dos medicamentos.
Desde 2014, o Brasil tem uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde. Tal política busca organizar a estrutura de atendimento na rede pública e estabelecer incentivos financeiros no campo das doenças raras. Quais os avanços dessa política e quais os desafios para que os pacientes de doenças raras sejam mais bem cuidados no país?
Dramas pessoais
O Caminhos da Reportagem apresenta a história de Renata Pain, uma dona de casa de Brasília que convive duplamente com doença rara: ela tem hipertensão arterial pulmonar e seu filho, Lucas, uma síndrome rara ainda não confirmada pelos médicos.
Histórias de superação também são acompanhadas pelo programa. Karolina Cordeiro e o filho Pedro vivenciam esse dilema semelhante a do menino Lucas. A família participa junta de corridas e apresentações de dança. "A gente é muito feliz, independente do diagnóstico", garante a mãe. Já Patrícia Krug se tornou uma pintora renomada a partir do sofrimento causado pela esclerodermia.
A atração jornalística da TV Brasil ainda mostra a história de Anna Carolina Rocha, servidora pública diagnosticada ainda bebê com epidermólise bolhosa e que leva uma vida cheia de independência. Ela faz aula de dança do ventre e mantém rotina agitada, apesar da sensibilidade extrema na pele causada pela rara doença genética.
A equipe de reportagem da emissora também entrevista a família de Anny Fischer, uma menina de 8 anos que tem uma síndrome chamada cdkl5. Seus pais, Katiele e Norberto, enfrentaram uma batalha contra a justiça e contra o preconceito em busca de tratamento a base de canabidiol, uma substância derivada da maconha.
Serviço
Caminhos da Reportagem – quinta-feira (6), às 20h50, na TV Brasil
